Soukromí a chování rodičů

[Upozornění:
Vaše pocity ohledně diagnózy vašich dětí nejsou tak důležité jako jejich právo na soukromí, důstojnost a respekt.
AMY SEQUENZIA
Ollibean]

O tomhle už jsem psala: o rodičích autistických dětí, které sdílejí velmi soukromé informace o svých dětech, sdílejí okamžiky, které ukazují jejich děti, když se zlobí nebo když vybuchují.

Tito rodiče všechno sdílejí veřejně; používají fotografie a videa, skutečná jména svých dětí, i když už jsou tyto děti dospělé.

Někteří říkají, že se snaží pomáhat jiným rodinám tím, že ukazují „skutečnou tvář autismu“. To jsou „rodiče-mučedníci“.

Jiní se velice zlobí „na autismus“ a říkají, že dělají to, co by udělal každý rodič, který miluje své děti: „bojují proti autismu“. Tito rodiče si říkají „válečníci“.

A ještě další se, jak se zdá, nijak zvlášť nestarají o lidskost svých dětí. To jsou „primadony“.

Mnoho rodičů je kombinací mučedníka, válečníka a primadony.

To mi přijde jako špatné rodičovství.
To mi přijde, jako že kladou své potřeby nad potřeby svých dětí.
To mi přijde jako neúcta k lidskosti těch dětí.

Mluvím tu o veřejných nářcích, kterým se takoví rodiče s velkou vervou věnují.

Věřím, že milují své děti (alespoň většina z nich).
Myslím, že sami sebe milují víc.

Vím, že některé rodiny potřebují mnohem větší podporu, než jakou pro autisty ve své domácnosti mají.
Vím, že vzdělání je stále z větší části nedostatečné, to přinejmenším.
Vím, že může být těžké, když autista stále nemůže komunikovat způsobem, kterému většina lidí dokáže lépe rozumět.
Vím, že oddechová péče pro rodiny by měla být k dispozici pro všechny, bez všech těch překážek.

Nic z toho neomlouvá obětování důstojnosti dítěte kvůli nějakým soucitným „lajkům“ na sociálních médiích.

„Rodičům-mučedníkům“, kteří říkají, že jejich veřejná dobrozdání pomáhají jiným rodinám

Mluvíte o vašem dítěti.
Jsem si jistá, že jste vaše dítě nepožádali o svolení.
Nemyslíte na pocity vašeho dítěte. Předpokládejte, že všichni chceme soukromí, i když si myslíte, že vašemu dítěti „je to jedno“.

Ano, můžete se snažit pomáhat ostatním. Dělejte to v soukromých skupinách, malých skupinkách, kde si věříte, nebo anonymně. Kvůli vašemu dítěti, jeho bezpečnosti a důstojnosti.

Pamatujte: vaše dítě je prioritou, stojí výš než vaše city.

„Rodičům-válečníkům“, kteří „bojují proti autismu“

Bojujete proti vašemu dítěti. Autismus je, a vždy bude, jeho součástí. Nezáleží na tom, jestli vidíte jenom deficity a trápení. Pokaždé, když ukážete video, na kterém má vaše dítě špatnou chvilku, pokaždé, když budete obviňovat autismus za všechny ty věci, které věříte, že by vaše dítě mělo dělat, ale stále je dělat nemůže, nenávidíte své dítě.

Není žádný daný časový rozvrh, který bychom se měli naučit. Když démonizujete autismus a ignorujete autistické dospělé, kteří vám říkají to, co jsem vám právě řekla já, nastavujete tím tón pro to, jak se s vaším dítětem bude zacházet v budoucnu.

Lidé s ním budou „bojovat“ tak, jako vy bojujete s námi, nebo ho budou ignorovat tak, jako vy ignorujete naše hlasy.

Pamatujte: vaše dítě je prioritou, stojí výš než vaše city.

„Rodičům-primadonám“

Vaše dítě má právo na důstojnost, tak jako všechny lidské bytosti. Nemáte právo rozhodovat o tom, kdy to budete respektovat.

Nemáte právo říkat světu o tom, nakolik je vaše dospělé dítě schopné používat záchod.
Nemáte právo říkat světu o epizodách, kdy si vaše dítě samo ublížilo, protože pravděpodobně moc nevíte o tom, proč někteří z nás takovou výpusť potřebují.

Vaší výmluvou je, že jste „realisté“ a „víte“, že vaše dítě nikdy nebude chápat, učit se nebo reagovat jako „normální“ člověk.

Ne, nejsme normální, alespoň ne podle plytké definice normálnosti, ale říkáte ty samé věci, které se ještě nepříliš dávno používaly proti mně.

Pokud nevěříte ve vaše děti, je to váš problém, ne jejich.
I pokud máte ohledně budoucnosti vašich dětí pravdu, jste neuctiví k jiné lidské bytosti.

Snažte se získat pozornost, po které toužíte, v malých, soukromých skupinkách. Pravděpodobně to pro vás bude těžké, ale pro vaše dítě to tak bude nejlepší.

Pamatujte: vaše dítě je prioritou, stojí výš než vaše city.

Rodičům mučedníkům, válečníkům a primadonám, kteří tyto popisky hrdě nesou

Vaše děti mají své vlastní životy, jsou to své vlastní bytosti. Respektujte je.
Příliš nezáleží na tom, jestli nevěříte, že by mohly být šťastné, úspěšné a hrdé, i když je to někdy příliš těžké.

Život vašeho dítěte není o vás.
Vaše city ohledně diagnózy vašeho dítěte nejsou tak důležité jako jeho právo na soukromí, důstojnost a úctu.
Máte práci, a v této práci můžete uspět pouze tehdy, pokud budete klást své dítě výš než vaše city.

 

Amy Sequenzia

je nemluvící autistkou s vícečetným postižením (autismus, epilepsie, mozková obrna), aktivistkou a spisovatelkou. Amy píše o právech lidí s postižením a o občanských a lidských právech, ale také je autorkou poezie. Přednáší na řadě konferencí v USA i ve světě a její práce byla publikována v řadě knih. Amy je členkou představenstva Autistick Self Advocacy Network (ASAN), Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST) a Autism Women’s Network. 

Z anglického originálu 

https://ollibean.com/privacy-and-parental-behavior/

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života

Na obrázku jsou dvě ženy. Žena v oranžovém má hlavu v dlaních a vypráví. Žena v bílém naslouchá.
Konzultace pro rodiny a rodiče