Co je autismus?

O Autismu

Co je autismus?

Autismus je jiným způsobem vnímání a prožívání světa, který je, slovy Temple Grandin, jiný… ne horší. Co se vědeckého názoru na autismus týká, je známo několik modelů – medicínský, neurobiologický a sociální.

Medicínský model autismu

Medicínský model obecně je typický svým patogenetickým základem – soustředí se na odchylky od pomyslné normy, považuje je za poruchy a hledá jejich příčiny. V případě autismu se většina patogenetických odchylek vyskytuje ve třech hlavních oblastech:

  • Postižení v oblasti sociálního chování
  • Postižení v oblasti verbální a neverbální komunikace
  • Repetitivní a stereotypizované aktivity

Zásadním problémem medicínského modelu v případě autismu je, že se soustředí pouze na druhotné projevy autismu (tzv. symptomy) a to téměř výhradně v oblasti chování.Protože příčina autismu v medicínském modelu není známa, nezbývá než, nejčastěji behaviorálními metodami, adresovat symptomy a usilovat o jejich potlačení / vyhasínání. Medicínský model je dnes již považován za překonaný – zejména díky kazuistickým poznatkům pocházejícím z výpovědí autistů. Ukazuje se, že to, co medicínský model považuje za patologické symptomy je běžnou součástí autistického chování. Takzvaný stimming plní důležitou autoregulační a kompenzační funkci a pomáhá regulovat emoce a smyslové přehlcení. V případě léčby se medicínský model nejčastěji uchyluje buď k medikaci autistů (sedativa, prášky na hyperaktivitu / ADHD, atp.) nebo k behaviorálním metodám, které původně objevil Pavlov studiem se psy. Pro behaviorální terapii je typické, že odstraňuje pouze symptomatické chování, nezajímá se pocity a přání pacienta. Historie behaviorálních metod je plná fyzického, psychického, ale i chirurgického násilí na pokusných subjektech – zejména zvířatech, ale také na malých dětech (viz experimenty Pavlovových následovníků či Ivora Lovaase, zakladatele pověstné ABA terapie, který děti fyzicky bil a dával jim elektrošoky, dokud se nepodvolili jeho vůli). I ABA terapie, která omezuje prvky trestu má neblahý vliv na pacienta – protože se neptá na jeho názor a pocity, jde prakticky o trénink poslušnosti vůči osobě, která v daný moment vládne autoritou. Medicínský model se považuje za překonaný a např. Sekce výboru pro lidská práva Organizace spojených národů aktuálně ČR vyčítá, že je stále výhradním modelem toho, jak se na autisty nahlíží.

Neurobiologický model

Vychází z toho, že autismus není poruchou, ale důsledkem odlišného vývoje a fungování mozku a centrální nervové soustavy. Jinými slovy, způsob, jakým se vyvinul autistický mozek znamená, že autisté prožívají a vnímají svět jinak, než je pomyslná norma. Významným přínosem neurobiologického modelu je, že nevnímá autismus principiálně jako poruchu, ale jako neurologickou odlišnost, která není kvalitativně horší nebo lepší než norma. To umožňuje se při vzdělávání autistů soustředit na rozvoj dovedností, schopností zvládání a nadání, při plném akceptování specifických symptomů, které jsou pro autismus typické.Pro neurologický model hovoří zejména kazuistiky jednotlivých lidí s autismem, kdy zjišťujeme, že způsob jejich myšlení může být skutečně velice odlišný nejen od normální populace, ale i v rámci autistického spektra. Může převažovat vizuální, auditorní, číselné myšlení, myšlení ve vzorcích nebo různé jejich kombinace. 

Stejné výpovědi vrhají v pochybnosti rozdělení autismu na nízkofunkční a vysocefunkční a ukazují, že i neverbální lidé s autismem, které bychom mohli považovat za nízkofunkční mají mnohdy vysokou inteligenci, kterou dávají najevo, pokud ji mohou projevit prostřednictvím některé z metod alternativní či augmentované komunikace.

Sociální model autismu

Vychází z toho, že velká část potíží, se kterými se autisté a jejich okolí setkávají nemá svůj původ v autismu ale v tom, jak na něj reaguje okolí a v malé míře inkluzivity společnosti, která vede k nepřijetí autistů a také k odmítání podpůrných opatření, které by jim umožnili lépe se začlenit do naší společnosti. Za dvě největší oblasti, kde dochází k segregaci je považována oblast vzdělávání a zaměstnávání.

Co způsobuje autismus?
Názory se velice různí, v závislosti na modelu pojetí autismu (viz výše). Nejčastěji se setkáme s tvrzeními, že autismus je přirozenou součástí variance lidské inteligence, čili je přirozený, či s genetickým vztahem (který nemusí být v přímé linii), až po extrémní názory, že je způsobem traumatem, stresem, očkováním nebo životním prostředím. 

Pravda je taková, že v pozadí autismu není jediný gen nebo skupina genů, genetika je v tomto ohledu mnohem komplikovanější.

Dá se autismus vyléčit?
Mnoho lidí žijících s autismem jej nepovažuje za nemoc, ale jiný způsob myšlení, vnímání a prožívání, který má svá specifika a nese s sebou také řadu obtíží. Řada z nich veřejně promluvila o tom, že netouží po tom se svého autismu zbavit, i když by si samozřejmě přáli zbavit se  některých obtíží, které s ním mohou být spojené.

K jiným způsobům prožívání a vnímání se vážou také senzorické obtíže spojené s autismem. Může jít o obtíže v oblasti vidění, sluchového vnímání, vnímání rovnováhy (proto mají autisté tak rádi houpačky). O těch toho zatím víme jen velmi málo.

Z medicínského hlediska není dosud známá příčina autismu a proto neexistuje ani účinný lék, který by si dokázal poradit s obtížnými projevy autismu.

Autismus se tedy nedá vyléčit, je však mnoho cest, jak autistům ulehčit každodenní život. První z nich je přijetí toho, že autisté jsou jiní, ne horší. Nejde o porouchané, nemocné lidi. Jde o lidi, kteří mají vlastní emoce, sny, přání, touhy, potřeby, prožitky, ale mohou také prožívat senzorické a další obtíže. Mohou potřebovat podpůrná opatření v některých oblastech života, je individuální, do jaké míry.

Autisté nejsou mentálně retardovaní, pokud nemluví, neznamená to, že nerozumí, pokud neposlouchají, neznamená to, že neslyší

Znamená autismus, že náš život už nebude jako dřív?
Diagnóza autismu je významným momentem v životě každé rodiny. Vzhledem k širokému spektru poruch, které spadají pod označení „poruchy autistického spektra“ nelze podle diagnózy říct, jaký bude další vývoj. Pokud se diagnóza potvrdí, pravděpodobně výrazně ovlivní celý budoucí život dítěte i jeho okolí. Přestože podmínky pro život autistů v ČR jsou nedostatečné a nejsou pro dítě, rodinu, ani dospělé lidi s autismem důstojné, je na každém, jak moc se poddá stigmatu nálepky a nebo zda přijme své dítě s láskou a bude hledat cesty, jak rozvíje to, co ho nejvíce zajímá.

Co mám teď dělat?
To nejdůležitější pro Vaši rodinu i Vaše dítě je, abyste dokázali zvládnout a přijmout věci tak, jak jsou. Naprosto přirozené jsou otázky „proč my?“, „kde jsme udělali chybu?“, „kdo za to může?“, stejně jako popírání situace „spletli se“,  „není to pravda“, „to jen tak vypadá“. Odpověď na tyto otázky ale neexistuje a vlastně není ani tak podstatná. To podstatné je co všechno můžete teď udělat pro svoji rodinu a svoje dítě. Na prvním místě potřebujete čas se s novou situací srovnat a přijmout své dítě, které je stále stejné, jako vždycky bylo, je stále tím dítětem, které jste si vysnili, přáli a které tolik milujete.

Je pravda, že lze autismus mírnit pomocí diet?
Některé teorie poukazují na to, že autismus může mít vztah ke změnám v metabolismu, které jsou zjištěny u některých lidí s poruchou autistického spektra. V jejich případě může mít dieta výraznější vliv. Existují různé typy diet a velmi často jde jen obtížně rozlišit, zda za zlepšením stojí dieta, přirozený vývoj, práce rodičů s dítětem nebo něco jiného. Význam diet však nelze vyloučit. Dieta by neměla pro Vaše dítě být žádným způsobem drastická – v takovém případě může vést k dalším potížím se stravováním. Někteří rodiče uvádějí dietu jako hlavní příčinu zklidnění dítěte, např. snížení hyperaktivity.

Existuje nějaký dospělý autista, znáte nějakého, je možné se s některým setkat?
Jde o velmi častý dotaz rodičů čerstvě po obdržení diagnózy, který plyne z potřeby vědět, co přinese budoucnost. Dospělých autistů žije v populaci poměrně velké množství, daleko nad rámec uváděných odhadů, které jsou založeny na počtu diagnóz. Zejména Aspergerův syndrom zůstává často nediagnostikovaný a sám Hans Asperger často dělal mnohoznačné poznámky na adresu kolegů vědců, ale i umělců. 

Michal Roškaňuk, který je autista, provází spolu s Jaroslavem Duškem diskusními večery, kde všichni hosté žijí s poruchou autistického spektra. Některé díly můžete vidět například zde:
http://www.ceskatelevize.cz/ct24/kultura/276439-prichazime-v-miru-debata-o-autismu-z-divadla-kampa/
http://www.ceskatelevize.cz/ct24/kultura/265782-duse-k-o-autismu-a-autistech/

Sám Michal Roškaňuk preferuje namísto termínu autista označení „neurodiverzní“. Nejde o slovíčkaření – druhý uvedený termín v sobě obsahuje vyjádření toho, že lidé s autismem náš svět vnímají a prožívají jinak než většina, což má vztah k tomu, že části jejich mozku mohou fungovat odlišně.

Uvedený pořad vám však umožní vytvořit si pouze částečnou představu o tom, jak může vypadat autista. Neurodiverzita se u každého projevuje jinak a pro některé lidi žijící s autismem může být velice těžké, až téměř nemožné, rozumět a dokázat fungovat ve světě nepsaných společenských pravidel.

Mezi známé osobnosti s autismem patří Dr. Temple Grandin, Donna Williams, Susan Boyle a mnoho dalších.

Mají lidé s autismem sníženou inteligenci?
Amanda Baggs žije s autismem a je označována jako „nízkofunčkní“, protože nemluví. Nejen její video „V mojí řeči“ https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc, ale i její dvě webové stránky – http://ballastexistenz.wordpress.com/ a http://youneedacat.tumblr.com/ dokazují, že Amanda je velice inteligentním člověkem a jsme to my, kdo nerozumí. Americký neurochirurg Sanjay Gupta o ní napsal:

Svěřila se mi, že jen proto, že nekomunikuje běžnou řečí, je pro společnost odepsaná, odložená a je označována za mentálně zaostalou. Pravda je ale zcela jiná. Když jsem s ní seděl v jejím pokoji, nemohl jsem se ubránit myšlenkám na to, kolik takových lidí jako Amanda žije schovaných v našem světě.

U neverbálních lidí žijících s autismem je snadné získat mylný názor o jejich intelektu. Někteří lidé s aspergerovým syndromem mohou naopak znít „přechytrale“ či příliš akademicky. U autismu je dle mého názoru velmi těžké říct, kdy jde o mentální retardaci a kdy je intelektuální projev pouze výrazně omezen projevy autismu.

 

Pomáhá medikace? Diety? Alternativní léčba?
Čas, strávený s vaším dítětem a váš zájem o něj nenahradí žádná medikace, diety, ani alternativní léčba. Ty mohou ve specifických případech pomoci a v jiných uškodit. Nelze je proto globálně doporučit.