ABA terapie v ČR – skutečný průlom nebo nátlaková přesilovka?

ABA terapie a autismus v ČR – vyhledávat nebo se vyhnout?

Čím dál tím častěji začíná být slyšet o ABA terapii v České republice ve vztahu k autismu. Není to náhoda, jde o vyústění dlouhodobé a systematické snahy některých rodičů o zlepšení bezútěšných poměrů, které u nás panují v přístupu k péči pro lidi s autismem a jejich rodiny.

Objevuje se nový typ terapie, po dlouhé době, kdy jsme tu měli jen všeléky v podobě nesprávně aplikovaných TEACH a PECS, rádobydomácí metody samozvaných odborníků, kteří tlačí vlastní značku a brutální, neetickou a zcela nepřípustnou terapii zaleháváním, která není užívána v rámci jakéhokoliv smysluplného systému, který by sliboval postupné odstranění této „techniky“.

Vstup ABA terapie v její dospělé podobě na Český trh je z hlediska autismu bezesporu zcela zásadní událostí, která v mnohém určí podobu péče pro lidi s autismem v ČR pro příštích deset až patnáct let. Nikdy dřív jsme tu neměli program se stejným potenciálem na změnu paradigmatu, mocenského postavení na „trhu s autismem“ či se stejným potenciálem změnit životy lidí s autismem.

K lepšímu nebo horšímu?

Současná situace lidí s autismem a jejich rodin v ČR je katastrofická. Míst, kam se lze s důvěrou obrátit je stále méně, než prstů na jedné ruce. Ceníky „poskytovatelů péče“ raketově bobtnají. Terapie je v zájmu objednávky rodičů a hlas lidí s autismem jakoby neexistoval. Vytvářejí se projekty na míru grantovým řízením a evropským fondům, které mají jediný a zcela dočasný efekt – blahobyt svých navrhovatelů. Erudovanost lékařů, odborných a pomáhajících profesí je nízká, informace, jimiž disponují jsou roky, až desetiletí za současným vývojem poznání v oblasti autismu. Pro zdravotní pojišťovny a stát jakoby autismus neexistoval – pokud diagnostikovaný autista neleží se zlomenou nohou v nemocnici. Pokud ho ovšem nezmění na autistu vyléčeného – jedním sezením u posudkové komise (omlouvám se všem zodpovědným a poctivím posudkářům – vím, že existujete).

Na scénu vstupuje ABA, ověnčená titulem studií, které prokázaly její účinnost. Co na tom, že existují další programy, kde je dostatek evidence, že jsou účinné a nebo na tom, že řada lidí s autismem a část rodičů si nepřeje účastnit se behaviorálních programů. ABA zůstává a na nějaký čas zůstane vlajkovou lodí smysluplné investice z hlediska státu, poskytovatelů péče, vzdělávacích institucí a pojišťoven. Není to vůbec špatně – někdo musí být první. Přestože se postavení ABA terapie na US trhu pomalu mění, a snad se dostane na širší podporu dalším programům, zůstává tím programem, který autistům a jejich rodinám vymohl systematickou péči, částečně hrazenou ze zdravotního pojištění. A to je obrovsky důležitý moment.

ABA má však taky velice temnou historii. Ivor Lovaas, jedna z hlavních figur tohoto terapeutického směru, děti s autismem vystavoval elektrickým šokům, šokům hlasitými zvuky, bil je a s rozkoší o tom rozprávěl v rozhovorech médiím. ABA, která přichází do ČR se někdy také označuje jako BCABA a s minulostí tohoto směru údajně nemá nic společného. Moc bych si přál tomu věřit.

Zkušenosti z USA a výpovědi lidí s autismem, kteří tímto typem terapie prošli jsou zkreslené – nejde tedy zobecňovat ať už ty pozitivní nebo ty negativní. Jednak proto, že řada poskytovatelů péče směrem k pojišťovnám uvádí, že dělají ABA terapii jen proto, aby dosáhli na úhrady a přitom dělají jiný program, ale také proto, že vše je jen o lidech a bez ohledu na dobrou vůli, jsou špatní a dobří terapeuti. Myšlenka BCABA může tvrdit, že je od historie oproštěna, ale ne všichni terapeuti to tak mohou cítit.

Hlavní kritika ABA

Největší kritikou ABA programu je, že je zaměřen na to, co chce rodič nebo terapeut, aby se dítě naučilo, menší zájem už má o dítě samotné. „K čemu mi je, že ABA je prokazatelně účinná, pokud mě učí dosahovat cíle, o které nemám zájem.“ Koloval v minulém měsíci na Facebookových stránkách dospělých s autismem jeden příspěvek. Toto je skutečně problém a je jen těžko řešitelný. Podmiňování prostě funguje, na to nejsou potřeba studie, ty už udělal Pavlov. Ale byli jeho psi šťastní?

V tomto je vlastně ABA v přímém kontrastu k Son-Rise, který se, hlavně ze začátku, soustředí jen na pochopení a připojení se k zájmům dítěte. Přitom naopak některé momenty mají oba přístupy společné. Jen dělají, že to tak není. Třeba v oblasti očního kontaktu.

K celé otázce toho, jak je vlastně ABA účinná a co opravdu dělá s lidmi s autismem v oblasti kontroly vlastního života, prožívání a cítění je velká diskuse. Není třeba chtít dávat někomu za pravdu, ale je dobré o tom vědět. Třeba ASAN terapeutické programy založené na behaviorálních změnách nedoporučuje.

Citát o ABA terapii – Pokud ode mně něco chceš, pokud chceš, abych něco udělala, respektuj, kým jsem, respektuj můj způsob řešení problémů, naslouchej mi a dovol mi nesouhlasit a najít svou vlastní cestu. ABA toto odmítá a proto jsem ji zklamala.
Citát o ABA terapii – Pokud ode mně něco chceš, pokud chceš, abych něco udělala, respektuj, kým jsem, respektuj můj způsob řešení problémů, naslouchej mi a dovol mi nesouhlasit a najít svou vlastní cestu. ABA toto odmítá a proto jsem ji zklamala.

Příchod ABA do Čech – velký rámus a malá pokora

ABA měla krásný oficiální vstup. Konal se v prostorách sněmovny, pod záštitou poslanců a účastnili se jej přední osobnosti BCBA. Takto si představuji, že bude i v budoucnu vypadat představení dalších terapeutických směrů. Problematika autismu si tuto váhu zaslouží a já všem, kdo se na tom podíleli srdečně tleskám.

První dojem však pro mne kazí zpráva z tohoto týdne – vyjádření České odborné společnosti pro Aplikovanou behaviorální analýzu k rozhovoru s MUDr. Jaroslavem Matýsem. Velice agresivně laděný česko-anglický pamflet kanonádou dvou zahraničních profesorů bombarduje Jaroslava Matýse za části rozhovoru, ve kterých zmínil ABA terapii. Jeden z příspěvků se snaží o přiměřený odstup, ve druhém najdeme známky jízlivosti a arogance.

Proč je to tak velký problém?

Podobná vyjádření postrádají kontext a jsou náznakem postoje a přístupu, který je prý už pro ABA minulostí. Proč proboha dva zahraniční profesoři pumelují Matýse za nějaký jeho výrok v rozhovoru, který se odehrál na úrovni nějakého celostátně nevýznamného internetového média? Opravdu nemají nic lepšího na práci? Nebo snad nemají v ČR jiné cíle? Předpokládal bych, že se při své kapacitě budou obouvat spíš do organizací, které tu působí delší dobu a jejich přístup k lidem s autismem, jejich mediální vyjadřování o nich v celostátních médiích a na sociálních sítích je jednoznačně problematické, neetické, neprofesionální a špatné. Takovou deklaraci změn, intencí a postoje bych očekával, ale nepřišla.

Není to dobrý marketing. Globální značka, jejíž produkt na domácím trhu ještě není dostupný se opírá o zavedené domácí značky, které mohou dělat věci jinak, mohou mít jiný názor, ale fungují. Výsledkem je arogantní, prázné a namyšlené gesto – vy nevíte nic, my víme vše. A také smutné gesto – pokud by mělo být reprezentativní ukázkou toho, s jakým přístupem se bude v rámci ABA v ČR přistupovat k lidem s autismem a jejich rodinám, pak dává zapravdu veškeré kritice, která na adresu ABA dnes celosvětově zaznívá, nejen od lidí, kteří s autismem žijí. To určitě není na odměnu.

Je mi jedno, co o sobě moderní ABA a ti, kdo ji propagují říkají, jak se označují nebo nakolik se distancují nebo nedistancují od své minulosti. Důvěru si nezískají slova, ale činy. Ten první, který má ABA v ČR na svém kontě, ji určitě nevzbudí.

PS: Jde o opravdu rychlou reakci, nestihl jsem ji přeložit do AJ, omlouvám se.
PPS: Prosím, ani ji nepřekládejte a neztrácejte čas tím, aby mi odpovídali dva profesoři, čtyři docenti a pět doktorů.