Autismus: Víra, naděje a beznaděj

V historii všech rodin autistických dětí existuje jasný a zřetelný moment, který zásadně rozhoduje o tom, jak bude vypadat další život celé rodiny. Jde o moment sdělení diagnózy a vyrovnání se s ní. Může trvat týdny, pravděpodobněji ale u většiny z nás trvá měsíce, ještě častěji však celé roky. V procesu vyrovnání se s diagnózou je několik klíčových bodů (krom obvyklých fází medicínského modelu „vyrovnání se s nemocí“):

Moc přitom nezáleží na tom, co je objektivně pozorovatelné, co se dá vysledovat, zaznamenat nebo změřit. Záleží na tom, čemu věříme.
 
Setkávám se s tím, že rodiny nevnímají, když s nimi jejich děti komunikují. Protože veškerá jejich očekávání jsou upnutá k verbalizovanému projevu, případně k obecně srozumitelnému znakování. Autistické děti přitom často komunikují třeba jen tím, že o něco projevují zájem. Přitom zdroj zájmu nemusí být zjevný. Stane se, že autistické dítě vběhne nadšeně do obchodu s textilem. Rodič se diví proč – pro dítě tam není dle něho nic zajímavého, ani samo nejeví o žádný předmět zájem. Co už nemusí být tak zřejmé je, že v obchodu hraje v rádiu hudba, která dítě zaujala. Možná celá píseň, možná zvuk činelu, možná hra kláves klavíru. V tomto případě je vběhnutí do krámu a následná inaktivita / stimming v prostorách obchodu komunikací.
 
Proč je to důležité? Protože tam, kde se neustále dítě snaží o komunikaci a nedostává odezvu, může docházet k ústupu motivace. Představte si, že přijdete do krámu a poprosíte prodavačku o chleba a ona stojí a nereaguje. Nebo snad zavrtí hlavou a řekne:“Ježiš, co to zase děláš, hned pojď sem…“ Zkusíte to znovu nebo půjdete jinam? Budete mít chuť s ní znovu komunikovat?
 
Takové situace také můžeme popsat tak, že rodič, třeba podvědomě, nevěří svému dítěti, nevěří ve své dítě, nevěří tomu, že jeho jednání je smysluplné a je vedeno racionální motivací.
 
Mezi rodiče a dítě vstupují v období diagnózy a po ní třetí osoby, ti, kterým říkáme odborníci. Může jít o krátkodobá setkání – například vyšetření, zda dítě slyší, nebo o setkání pravidelná a dlouhodobější – například tam, kde se rodič setkává s SPC, ranou péčí, psychiatry a psychology, lékaři a těmi, kdo se specializují na práci s autistickými dětmi.
 
Ve vztahu a fungování rodiny mají tito lidé zvláštní postavení – rodič se na ně obrací ve své situaci vlastně o pomoc a předpokládá, že dané problematice rozumějí – pokud jdete na odběr krve, automaticky předpokládáte, že správně najdou žílu a celá věc bude triviální. Někdy to tak je, jindy tomu tak být nemusí. Rodič to ale nemá jak poznat a proto odborníkům, narozdíl od svého vlastního dítěte, vždy implicitně věří.
 
Někdy je práce těch, co se u nás na autismus specializují jako karetní trik – vypadá jako zázrak, dítě dělá, co nikdy nedělalo, výsledky jsou jasné. Pokud však víte, jak karetní trik funguje, většinou vás už napříště tolik neohromí a napříště pro vás většina kouzel je prostě show (na té nejvyšší úrovni) nebo takový jednoduchý podvod.
 
Jaký je tedy ten hlavní trik, na kterém se dá při práci s autistickými dětmi stavět? Je to jednoduché – v prostředí našeho státu je autismus brán jako nemoc, která je těžká, stigmatizující, neléčitelná a při diagnóze se rodina často dozví, že vlastně není žádné východisko. Mnohé rodiny zažili přesně takovou situaci. Jejím výsledkem je, že rodič věří lékaři, že má nemocné dítě, nemoc se stává vysvětlením pro dříve nesrozumitelné chování dítěte a zároveň narušuje vztah rodičů a dítěte – není pro ně možné rozlišit, kdy se dítě chová jako dítě a kdy „jako autista“. To platí zejména u rodin, které mají jen jedno dítě, nebo kde je diagnostikované dítě jejich prvním dítětem. Rodič má vědomé nebo podvědomé pochyby o svém dítěti: Jak bude vypadat jeho budoucnost, co s ním bude, až tady nebudu, co nás teď čeká? Proč se takhle chová? Co mám nebo nemám dělat? Ale také o sobě samém: Neudělal jsem něco špatně? Co celou situaci způsobilo? Čím jsem si to zasloužil?
 
Do této situace vstupuje někdo, kdo o sobě říká, že se specializuje na práci s autistickými dětmi a kdo se pravidelně setkává s rodinami, které se vyrovnávají s diagnózou, nebo které mají tento úkol ještě přeed s sebou. Velmi dobře ví, co rodiny cítí a čím procházejí. Velmi dobře si uvědomuje, že rodina mu implicitně věří, a tedy, že to musí být profesionál, kdo nastavuje hranice celého vztahu, ale také, kdo rodině umožní nebo neumožní, aby si sama našla cestu ke svému dítěti a odpověděla na uvedené otázky:
  • Co je to autismus a jak mu rozumím
  • Kým je pro mne moje dítě
  • Jak smýšlím o jeho schopnostech vnímat a prožívat svět a o jeho identitě a inteligenci
Ve hře je mnoho, například to, jak se nastaví vztah rodiče a dítěte k medikaci, ale nejvíc jde o celý rodinný systém – zda dostane podporu a sílu překlenout puklinu, která vznikla v důsledku nečekané diagnózy, nebo zda ten, kdo se specializuje na práci s autistickými dětmi rodinu externalizuje, vyčlení ji z terapeutického prostoru a vpustí do něj jen dítě, čímž rodiči říká:“Ty svému dítěti nerozumíš, Ty to s ním neumíš.“
 
Jsou zde karetní triky par excellance:
  • Terapeutický pobyt pro děti s autismem, kde terapeut „zvládne“ celý týden s dítětem, dítě, které třeba doma nejí, tak něco sní a DOKONCE něco vytvoří, co přiveze rodičům. David Copperfield by puknul závistí.
  • Terapeutická aktivita / moment v rámci terapie, kdy dítě dokáže něco, co běžně doma nedokáže.
  • Práce s dítětem s diagnózou Aspergerova syndromu, které „zázračně“ zvládá věci, které jsou ve skutečnosti pod úroveň jeho schopností nebo mimo pole jeho zájmu (ale stojí o ně rodič).
Základ všech uvedených spočívá v tom, že rodič je v nové situaci, kterou nezná, jeho vztah s dítětem je oslaben a, dočasně nebo nastálo, je oslabena nebo přesměrována (viz dále) i jeho víra ve vlastní dítě. Jinými slovy, rodič sám nemá tušení, co jeho autistické dítě zvládne nebo nezvládne. Naopak, ten, kdo se s autistickými dětmi setkává pravidelně ví velmi dobře, co obvykle snadno dokážou a co jim dělá obtíže, do kterých je lepší se nepouštět a radši je dát jako „domácí úkol“ rodičům (trik by se nepovedl a byla by oslabena důvěra rodiče ve specialistu).
 
Jinými slovy, v případě těch, kdo tyto triky využívají (a rozhodně neříkám, že to jsou všichni, kdo tu s autistickými dětmi pracují) se dítě nenaučilo nic nového. Pouze provedlo něco, co doma nedokázal způsobit rodič, který, narozdíl od specialisty není v pohodě a vědomě nebo podvědomě se to odráží v jeho vztahu k dítěti, v komunikaci a v práci s ním.
 
Někdy se stane, že iluzionista zapomene, že jeho práce je iluzí a pojme dojem, že umí čarovat. Děje se to třeba tam, kde specialista během práce s dítětem např. na terapeutickém pobytu zjistí, že dítě lze k něčemu přinutit silou a k rodičům se chová pak s despektem, jako k těm, kteří by „měli dát dítěti na prdel“ – což je autentický výrok jedné místní osoby, která údajně vymyslela svůj terapeutický program pro autismus – namísto rozmazlování. Pokud bychom věřili, že autistické děti jsou více věcmi, než dětmi, snad by to za některých okolností mohlo platit. Ale není tomu tak. Terapeutické násilí je ve svém kontextu opět smysluplné – autistické dítě se ocitá v cizím prostředí se zcela cizími lidmi, často bez jakéhokoliv vysvětlení kam jede, proč a co se tam bude dít (protože rodič někdy věří, že dítě, které nereaguje a v jeho očích nekomunikuje, tak nevnímá nebo není schopno vnímat). V tomto cizím prostředí mezi všemi dětmi a dospělými vyčnívá jedna osoba, hlavní terapeut, která může dítě v daných situacích lámat do věcí násilím. Například do jídla. Jak se v takové situaci zachová zdravé a vystrašené dítě, prožívající úzkost? Bude se bát cizí osoby a udělá, co se po něm chce? Patrně ano, pouze narozdíl od toho autistického se navíc ještě rozbrečí. U zdravého dítěte bychom asi řekli, že jde o týrání. U autistického říkáme, že jde o terapeutický postup. Doma stejné násilí ve stejném kontextu nebude fungovat – ačkoliv vztah rodiče a dítěte je narušen, dítě vnímá rodiče a bezpečí rodiny a smí si dovolit odmítnout, nevzít si, o co nemá zájem, nedělat aktivitu o níž nemá zájem, nejíst, co mu nechutná, dožadovat se (čitelnou nebo nečitelnou komunikací) toho, co mu chutná.
 
Absence víry ve vlastní dítě je problémem, překážkou pro budoucnost rodiny. Ještě větším problémem však je, pokud dojde k přesměrování víry rodiče. Totiž situaci, kdy rodič nevěří ve vlastní dítě, ale zároveň věří, že existuje deus ex machina řešení pro situaci tohoto dítěte. Nejčastějším projevem je stav, kdy rodič nevěří ve své dítě – jeho chování vidí jako problémové, vnímá všechny patologické projevy (sebepoškozování, atp.), nevnímá však žádné pozitivní faktory a projevy, včetně těch objektivně pozorovatelných, protože nevěří, že mohou existovat. Věří ale, že jeho dítě je nenapravitelně rozbité a věří, že existuje pro tento stav řešení. Tedy většinou nějaká forma ústavní péče.
 
Důležité je zde zmínit, že jsou autisté, kteří nejsou schopni se o sebe postarat nebo u nichž míra soběstačnosti je nedostatečná a bude nedostatečná celý život a v některých oblastech života budou odkázání na asistenci a pomoc dalších osob. Ale zároveň jsou oblasti, v nichž mohou život prožívat plně a a v nichž mají potřeby, u nichž není důvod, aby zůstávaly nenaplněny, včetně např. potřeb intimních – ale o tom jindy, to je na samostatné téma. I tady je však zdravým modelem víra v dítě, nikoliv absence víry v něj vírou v nějaké externalizované řešení.
 
Víra v dítě znamená, že rodič vnímá dítě jako nedílnou součást rodiny a také jako nedílnou součást její budoucnosti. Víra v řešení pro dítě (často takto deklarovaná, ale ve skutečnosti jde do značné míru o víru v řešení pro rodinu a tedy víru v řešení situace konkrétního rodiče) znamená, že rodič vědomě nebo podvědomě nevnímá dítě jako nedílnou součást rodiny a její budoucnosti. Baví se buď o budoucnosti dítěte nebo o budoucnosti rodiny.
 
Nezodpovědný specialista na práci s autistickými dětmi nebo dospělými (někdo takový u nás je?) může mít pocit, že u daného dítěte má právo vyslovit prognózu o tom, jak bude vypadat jeho budoucnost – zná a pravidelně se přece setkává s mnoha podobnými dětmi a některé příběhy zná už řadu let. Ve skutečnosti dělá rozhodnutí na základě předpojaté domněnky (bias), která je ovlivněna dílčími daty, jejichž hodnotu sám ovlivnil – říká, že prognóza pro dané dítě je špatná, protože on sám pracuje už řadu let s dalšími dětmi, které byly v dané situaci a jejich vývoj není dobrý. Co ale neříká je, jak jsou na tom děti, které byly ve stejné situaci, se kterými ale sám nepracuje a nesetkává se, takže takové případy nezná. Co také, logicky, neříká, je, že vývoj není dobrý, protože pracují právě s ním a ne s někým jiným. Znovu si připomeňme, že rodič přichází za odborníkem v určité situaci a že mu implicitně věří a že je to odborník, kdo hlídá hranice vztahu a kdo zásadně ovlivní budoucí podobu rodinných vztahů a to, zda rodič bude mít víru ve své dítě.
 
Můžeme citovat ojedinělé příklady, jako je život Temple Grandin, které naznačují, že víra rodiče v dítě je rozhodující položkou pro budoucnost rodiny, ale jsou zde i systematičtější důkazy, jako jsou třeba osudy vůbec prvních diagnostikovaných autistů Leo Kannerem. Většina těch, kde rodiče, vychovatelé nebo opatrovníci věřili v dítě prožila dobré životy, většina těch, kde byla absence víry nebo byla přeměněná víra v to, že je lepší řešení pro dítě (ústav) žila v nedobrých podmínkách, jejich osud byl smutný, jejich délka života krátká. Autistická populace patří k populaci s výrazně sníženou průměrnou délkou života, za což nemůže vyšší nemocnost, ale zvýšený výskyt sebevražedného jednání. Hraje v něm roli to, zda rodič věří v dítě a jeho budoucnost a dítě cítí tuto podporu? Výpovědi autistů, kteří žili v naší zemi a už s námi nejsou zní jasně – často se sestávají z dlouhodobého dovolávání se přijetí, porozumění, důvěry a lásky. Víme o konkrétních a intenzivních nevyslyšených žádostech o pomoc směrem k organizacím údajně pomáhajícím autistům. Jestliže taková komunikace předchází sebevraždě, je zároveň jasnou výpovědí pro všechny ostatní rodiny a pro všechny, kdo se pravidelně setkávají s autisty. „Prosím, věřte v nás. Prosím, věřte, že vnímáme, rozumíme a prožíváme svět kolem nás. Prosím, neubližujte nám, pomozte nám.“
 
Je na všech, kdo se setkávají s rodinami autistických dětí, ať už v roli lékařů a odborníků nebo v roli samozvaných (není myšleno negativně) specialistů na autismus, aby poskytovali rodinám dětí s autismem pevnou, odůvodněnou a informovanou naději a profesionálně pojatou péči, která povede u rodin ve víru ve vlastní dítě, která bude buď přirozeným důsledkem vypořádání se s diagnózou nebo rehabilitovaným stavem po překonání traumatického šoku. Pouze takto ošetřená rodina může přijmout a zvládnout současnost, ale také přijmout a prožít budoucnost a poskytnout autistickému dítěti potřebnou podporu a zázemí. Dostatečně sebevědomá a jistá rodina dokáže zároveň sebe i dítě uchránit před barovými kouzelníky, jejichž vrcholným trikem je iluzorní terapie autismu.